- El documento de consenso, elaborado por especialistas en epilepsia, representantes de pacientes y expertos del ámbito socioeconómico y laboral, identifica los principales retos asistenciales y propone medidas para mejorar la coordinación entre los distintos niveles de atención y avanzar en la equidad territorial
- Entre las principales propuestas destacan la implantación de una ruta asistencial integrada, el refuerzo de las unidades especializadas, la mejora de la atención urgente y medidas para favorecer la inclusión social, educativa y laboral de las personas con epilepsia
- La epilepsia afecta a cerca de 500.000 personas en España y a más de 47.000 personas en Cataluña, de las cuales aproximadamente 22.000 presentan epilepsia farmacorresistente
Foment del Treball y Angelini Pharma han organizado el pasado miércoles 14 de octubre, en la sede de Foment en Barcelona, la presentación del documento de consenso ‘Epilepsia en Cataluña. El reto de un abordaje integral’, elaborado por especialistas en epilepsia, pacientes y expertos del ámbito socioeconómico y laboral. El documento identifica los principales retos en la atención de esta enfermedad y recoge propuestas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las personas con epilepsia en Cataluña, así como su calidad de vida e inclusión social.
La Dra. Mar Carreño, directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), ha presentado el documento y ha moderado las tres mesas de debate de la jornada, centradas en la perspectiva clínica, socio-laboral y del movimiento asociativo de pacientes.
Dicho documento supone un nuevo paso en el trabajo impulsado con el apoyo de Angelini Pharma. La iniciativa da continuidad a la declaración institucional aprobada por la mayoría de los grupos en el Parlament de Catalunya el pasado 19 de marzo y al encuentro celebrado el 24 de julio con la Comisión de Salud del Parlament, en el que se identificaron los principales retos asistenciales y sociales de la enfermedad.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes y afecta a cerca de 500.000 personas en España1, de las cuales más de 47.000 residen en Cataluña2. Aunque en los últimos años se han logrado avances significativos, alrededor del 30-40 % de las personas con epilepsia continúa presentando crisis pese a haber recibido al menos dos tratamientos adecuados4,5, una situación conocida como epilepsia farmacorresistente.
Una hoja de ruta para seguir avanzando en una atención integrada y en red
Uno de los principales retos que plantea el consenso es mejorar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y garantizar un acceso homogéneo a los recursos diagnósticos y terapéuticos en todo el territorio, especialmente en los casos de mayor complejidad.
“Cataluña cuenta con centros de referencia internacional, tanto para niños como para adultos con epilepsia, que deben integrarse junto con los centros más próximos al paciente que permitan hacer un seguimiento conjunto”, ha destacado el Dr. Manuel Toledo, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Vall d’Hebron. En ese sentido, ha subrayado que “en Cataluña, donde existe una excelente red sanitaria de urgencias, hay una gran oportunidad para ser pioneros en asegurar la mejor atención urgente”.
Para dar respuesta a estos retos, el consenso propone implantar una ruta asistencial integrada en toda Cataluña, que conecte la atención primaria, los servicios de neurología y las unidades especializadas mediante criterios comunes de derivación y seguimiento. También propone potenciar las redes de unidades de experiencia clínica (XUEC) en los casos que correspondan e impulsar herramientas de telemedicina para acercar la atención especializada a todo el territorio.
Desde la perspectiva de las familias, Queralt Guix, presidenta de la Associació Antian, ha puesto de manifiesto la importancia de reforzar también la comunicación entre los diferentes ámbitos implicados en la atención: “La principal necesidad que tenemos y no está cubierta es la falta de comunicación real entre todos los sectores: sanidad, educación y bienestar social. Nos encontramos que tenemos que explicar todo a todos y es un desgaste añadido a las familias y pacientes”.
La hoja de ruta contempla, además, agilizar el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas y facilitar la valoración de las distintas opciones terapéuticas, incluidos los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos especializados cuando estén indicados.
En el ámbito de las urgencias, el consenso propone establecer protocolos comunes de actuación y agilizar la valoración neurológica y el seguimiento tras una crisis epiléptica.
Entre las recomendaciones también figuran el impulso de la enfermería especializada y de figuras de coordinación asistencial, el refuerzo de la atención a la salud mental y medidas para asegurar una transición adecuada de la atención pediátrica a la adulta.
La inclusión social y laboral, otro de los retos pendientes
“El estigma sigue siendo una de las grandes barreras a las que se enfrentan las personas con epilepsia. Aunque hemos avanzado, todavía existe mucho desconocimiento y persisten ideas equivocadas sobre la enfermedad”, ha señalado David Sanahuja, presidente de la asociación Si jo puc, tu també #epilep. Y ha añadido que “debemos enseñar cómo actuar ante una crisis, pero también ayudar a comprender la enfermedad y combatir los prejuicios. La inclusión real significa que las personas con epilepsia puedan estudiar, trabajar, relacionarse y participar en igualdad de oportunidades”.
Por su parte, Sergi Jiménez, director de la Cátedra “la Caixa-FEDEA” de Economía de la Salud y Hábitos de Vida y catedrático de la Universitat Pompeu Fabra, ha destacado que “la mayoría de las personas con epilepsia controla bien sus crisis, trabaja y aporta mucho más de lo que cuesta. En la epilepsia farmacorresistente, en cambio, el desempleo dobla o triplica el de la población general. El estigma y la carga sobre las familias, con una marcada dimensión de género, agravan dicha situación. Por eso un abordaje integral no puede limitarse a lo clínico”.
Entre las recomendaciones destacan mejorar la información sobre ayudas, reforzar el apoyo a familiares y cuidadores e impulsar medidas que favorezcan la autonomía y la seguridad.
En el ámbito educativo, los expertos recomiendan reforzar la formación del profesorado, actualizar los protocolos de actuación ante las crisis epilépticas y adaptar los entornos escolares.
“El impacto psicosocial es a veces más limitante que las propias crisis. Se necesitan entornos educativos inclusivos, seguros y preparados para atender las necesidades del alumnado, así como medidas que garanticen su plena participación en actividades lectivas, deportivas y de ocio. Que ningún niño o niña con epilepsia quede excluido de colonias o excursiones”, ha señalado Elena Jaime, Relaciones Institucionales de Mar de Somnis.
Por su parte, Laureà Folch, director ejecutivo de Foment del Treball, ha subrayado que “desde Foment queremos poner especial énfasis en la dimensión laboral. Creemos que la inclusión debe construirse sobre dos principios perfectamente compatibles: proteger adecuadamente la seguridad y la salud de las personas y evitar prejuicios o exclusiones basadas únicamente en un diagnóstico”.
En este sentido, el consenso apuesta por promover adaptaciones de las condiciones laborales y reforzar la coordinación entre neurología, medicina del trabajo, mutuas y agentes sociales, con el objetivo de compatibilizar la seguridad laboral con la igualdad de oportunidades.
Roser Fernández, presidenta de la Comissió d’Atenció a les Persones, Salut i Social de Foment del Treball, ha subrayado que “desde la CAPSIS y desde Foment del Treball estamos al lado del nuevo Plan de Salud de Catalunya, porque creemos que el principal activo de un país es la salud y el bienestar de su población, generando cohesión e integración social y laboral, y progreso económico. Uno sin lo otro no tiene futuro”.
“En Angelini Pharma trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y contribuir a dar respuesta a sus necesidades. Estamos convencidos de que la colaboración entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes e instituciones es clave para avanzar hacia una atención más integral y equitativa. Este consenso representa un paso importante en esa dirección y refuerza nuestro compromiso de seguir impulsando iniciativas que contribuyan a mejorar el abordaje de la enfermedad”, ha añadido Daniel Gheorghe, director general de Angelini Pharma España.
Acerca de Angelini Pharma
Angelini Pharma es una compañía farmacéutica internacional que forma parte del grupo privado italiano Angelini Industries. La empresa investiga, desarrolla y comercializa soluciones sanitarias centradas principalmente en la salud del cerebro, las enfermedades raras y el consumer healthcare, con productos de autocuidado de gran éxito en todo el mundo. En España, su actividad se focaliza en las áreas de Brain Health (BH), Consumer Healthcare (CHC) y Oftalmología.
Fundada en Italia a principios del siglo XX, Angelini Pharma cuenta con una sólida trayectoria en el sector farmacéutico y una presencia internacional consolidada. Actualmente opera directamente en 25 países, emplea a más de 3.000 personas y comercializa sus productos en más de 70 mercados, también a través de alianzas estratégicas con destacados grupos farmacéuticos internacionales.
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