- El document de consens, elaborat per especialistes en epilèpsia, representants de pacients i experts de l’àmbit socioeconòmic i laboral, identifica els principals reptes assistencials i proposa mesures per millorar la coordinació entre els diferents nivells d’atenció i avançar en l’equitat territorial
- Entre les principals propostes destaquen la implantació d’una ruta assistencial integrada, el reforç de les unitats especialitzades, la millora de l’atenció urgent i mesures per afavorir la inclusió social, educativa i laboral de les persones amb epilèpsia
- L’epilèpsia afecta prop de 500.000 persones a Espanya i més de 47.000 persones a Catalunya, de les quals aproximadament 22.000 presenten epilèpsia farmacoresistent
Foment del Treball i Angelini Pharma van organitzar el passat dimecres 14 d’octubre, a la seu de Foment a Barcelona, la presentació del document de consens ‘Epilèpsia a Catalunya. El repte d’un abordatge integral’, elaborat per especialistes en epilèpsia, pacients i experts de l’àmbit socioeconòmic i laboral. El document identifica els principals reptes en l’atenció d’aquesta malaltia i recull propostes per millorar el diagnòstic, el tractament i el seguiment de les persones amb epilèpsia a Catalunya, així com la seva qualitat de vida i inclusió social.
La Dra. Mar Carreño, directora de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital Clínic de Barcelona i presidenta de la Societat Espanyola d’Epilèpsia (SEEP), ha presentat el document i ha moderat les tres taules de debat de la jornada, centrades en la perspectiva clínica, sociolaboral i del moviment associatiu de pacients.
Aquest document representa un nou pas en la feina impulsada amb el suport d’Angelini Pharma. La iniciativa dona continuïtat a la declaració institucional aprovada per la majoria dels grups al Parlament de Catalunya el passat 19 de març i a la trobada celebrada el 24 de juliol amb la Comissió de Salut del Parlament, en què es van identificar els principals reptes assistencials i socials de la malaltia.
L’epilèpsia és una de les malalties neurològiques més prevalents i afecta prop de 500.000 persones a Espanya1, de les quals més de 47.000 resideixen a Catalunya2. Tot i que en els darrers anys s’han aconseguit avenços significatius, al voltant del 30-40 % de les persones amb epilèpsia continua presentant crisis malgrat haver rebut almenys dos tractaments adequats4,5, una situació coneguda com a epilèpsia farmacoresistent.
Un full de ruta per continuar avançant en una atenció integrada i en xarxa
Un dels principals reptes que planteja el consens és millorar la coordinació entre els diferents nivells assistencials i garantir un accés homogeni als recursos diagnòstics i terapèutics arreu del territori, especialment en els casos de més complexitat.
“Catalunya compta amb centres de referència internacional, tant per a infants com per a adults amb epilèpsia, que s’han d’integrar juntament amb els centres més propers al pacient que permetin fer un seguiment conjunt”, ha destacat el Dr. Manuel Toledo, coordinador de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. En aquest sentit, ha subratllat que “a Catalunya, on hi ha una excel·lent xarxa sanitària d’urgències, tenim una gran oportunitat per ser pioners a garantir la millor atenció urgent”.
Per donar resposta a aquests reptes, el consens proposa implantar una ruta assistencial integrada a tot Catalunya, que connecti l’atenció primària, els serveis de neurologia i les unitats especialitzades mitjançant criteris comuns de derivació i seguiment. També proposa potenciar les xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en els casos que corresponguin i impulsar eines de telemedicina per acostar l’atenció especialitzada a tot el territori.
Des de la perspectiva de les famílies, Queralt Guix, presidenta de l’Associació Antian, ha posat de manifest la importància de reforçar també la comunicació entre els diferents àmbits implicats en l’atenció: “La principal necessitat que tenim i que no està coberta és la manca de comunicació real entre tots els sectors: sanitat, educació i benestar social. Ens trobem que ho hem d’explicar tot a tothom i això suposa un desgast afegit per a les famílies i els pacients”.
El full de ruta preveu, a més, agilitzar l’accés a proves diagnòstiques avançades i facilitar la valoració de les diferents opcions terapèutiques, inclosos els tractaments farmacològics i quirúrgics especialitzats quan estiguin indicats.
En l’àmbit de les urgències, el consens proposa establir protocols comuns d’actuació i agilitzar la valoració neurològica i el seguiment després d’una crisi epilèptica.
Entre les recomanacions també hi figuren l’impuls de la infermeria especialitzada i de figures de coordinació assistencial, el reforç de l’atenció a la salut mental i mesures per garantir una transició adequada de l’atenció pediàtrica a l’adulta.
La inclusió social i laboral, un altre dels reptes pendents
“L’estigma continua sent una de les grans barreres a què s’enfronten les persones amb epilèpsia. Tot i que hem avançat, encara hi ha molt desconeixement i persisteixen idees equivocades sobre la malaltia”, ha assenyalat David Sanahuja, president de l’associació Si jo puc, tu també #epilep. I ha afegit que “hem d’ensenyar com actuar davant d’una crisi, però també ajudar a comprendre la malaltia i combatre els prejudicis. La inclusió real significa que les persones amb epilèpsia puguin estudiar, treballar, relacionar-se i participar en igualtat d’oportunitats”.
Per la seva banda, Sergi Jiménez, director de la Càtedra “la Caixa-FEDEA” d’Economia de la Salut i Hàbits de Vida i catedràtic de la Universitat Pompeu Fabra, ha destacat que “la majoria de les persones amb epilèpsia controla bé les seves crisis, treballa i aporta molt més del que costa. En l’epilèpsia farmacoresistent, en canvi, l’atur duplica o triplica el de la població general. L’estigma i la càrrega sobre les famílies, amb una marcada dimensió de gènere, agreugen aquesta situació. Per això, un abordatge integral no es pot limitar a l’àmbit clínic”.
Entre les recomanacions destaquen millorar la informació sobre ajuts, reforçar el suport a familiars i cuidadors i impulsar mesures que afavoreixin l’autonomia i la seguretat.
En l’àmbit educatiu, els experts recomanen reforçar la formació del professorat, actualitzar els protocols d’actuació davant les crisis epilèptiques i adaptar els entorns escolars.
“L’impacte psicosocial és de vegades més limitant que les mateixes crisis. Calen entorns educatius inclusius, segurs i preparats per atendre les necessitats de l’alumnat, així com mesures que garanteixin la seva plena participació en activitats lectives, esportives i de lleure. Que cap nen o nena amb epilèpsia quedi exclòs de colònies o excursions”, ha assenyalat Elena Jaime, Relacions Institucionals de Mar de Somnis.
Per la seva banda, Laureà Folch, director executiu de Foment del Treball, ha subratllat que “des de Foment volem posar un èmfasi especial en la dimensió laboral. Creiem que la inclusió s’ha de construir sobre dos principis perfectament compatibles: protegir adequadament la seguretat i la salut de les persones i evitar prejudicis o exclusions basades únicament en un diagnòstic”.
En aquest sentit, el consens aposta per promoure adaptacions de les condicions laborals i reforçar la coordinació entre neurologia, medicina del treball, mútues i agents socials, amb l’objectiu de compatibilitzar la seguretat laboral amb la igualtat d’oportunitats.
Roser Fernández, presidenta de la Comissió d’Atenció a les Persones, Salut i Social de Foment del Treball, ha subratllat que “des de la CAPSIS i des de Foment del Treball estem al costat del nou Pla de Salut de Catalunya, perquè creiem que el principal actiu d’un país és la salut i el benestar de la seva població, que generen cohesió i integració social i laboral, i progrés econòmic. L’un sense l’altre no té futur”.
“A Angelini Pharma treballem per millorar la qualitat de vida de les persones amb epilèpsia i contribuir a donar resposta a les seves necessitats. Estem convençuts que la col·laboració entre professionals sanitaris, associacions de pacients i institucions és clau per avançar cap a una atenció més integral i equitativa. Aquest consens representa un pas important en aquesta direcció i reforça el nostre compromís de continuar impulsant iniciatives que contribueixin a millorar l’abordatge de la malaltia”, ha afegit Daniel Gheorghe, director general d’Angelini Pharma Espanya.
Sobre Angelini Pharma
Angelini Pharma és una companyia farmacèutica internacional que forma part del grup privat italià Angelini Industries. L’empresa investiga, desenvolupa i comercialitza solucions sanitàries centrades principalment en la salut cerebral, les malalties rares i el consumer healthcare, amb productes d’autocura de gran èxit arreu del món. A Espanya, la seva activitat se centra en les àrees de Brain Health (BH), Consumer Healthcare (CHC) i Oftalmologia.
Fundada a Itàlia a principis del segle XX, Angelini Pharma compta amb una sòlida trajectòria en el sector farmacèutic i una presència internacional consolidada. Actualment opera directament en 25 països, dona feina a més de 3.000 persones i comercialitza els seus productes en més de 70 mercats, també a través d’aliances estratègiques amb destacats grups farmacèutics internacionals.
Comments are closed.