Acompanyar les persones afectades per un ictus i el seu entorn és la missió central de la Fundació Ictus, una entitat que treballa per oferir orientació, suport i recursos més enllà de la fase hospitalària. La fundació també impulsa accions de sensibilització, recerca i formació per donar visibilitat a una realitat que sovint va molt més enllà de les seqüeles físiques i impacta també en la vida emocional, cognitiva i social de les persones i les seves famílies. Parlem amb la Dra. Esther Duarte, directora de la Fundació Ictus i especialista en neurorehabilitació, sobre els reptes després d’un ictus i sobre el primer Congrés per a pacients, familiars i cuidadors que celebraran el 2026.
Quan una persona pateix un ictus, què és el primer que acostuma a canviar en la seva vida i en la del seu entorn?
L’ictus és una alteració sobtada de la circulació cerebral i pot afectar a qualsevol funció de la persona. De cop, activitats quotidianes com parlar, caminar, planificar o gestionar emocions poden canviar completament. El més freqüent és que s’alteri el moviment de les extremitats, el llenguatge o les funcions cognitives. Aquestes consequències físiques i emocionals poden implicar un risc d’aïllament i exclusió social i afectar la qualitat de vida de les persones afectades, però també de les seves famílies. Moltes famílies ens expliquen que senten que han d’aprendre a viure una nova realitat.
Sovint l’atenció se centra en l’emergència mèdica. Què passa quan el pacient torna a casa?
Tornar a casa després de patir un ictus és una bona notícia, però sovint també és el moment en què apareixen moltes pors i incerteses. Cal preparar amb antelació les adaptacions i el suport necessari. Cal garantir la continuïtat de l’atenció mèdica i de rehabilitació i oferir el suport emocional i de recursos per cobrir les necessitats no cobertes de les persones afectades i dels seus cuidadors.
La Fundació Ictus impulsa el Programa ABRIC, un servei gratuït d’orientació i acompanyament. Quines necessitats cobreix i per què és tan important aquest suport després de l’alta hospitalària?
La Fundació Ictus mitjançant el programa ABRIC, de manera gratuïta, atenem a les persones afectades i les seves famílies. Sovint actuem com un pont entre l’hospital i la vida quotidiana. Amb un equip d’infermeria, rehabilitació, neuropsicologia i treball social ajudem les famílies a afrontar situacions molt quotidianes però molt importants: oferim assessorament gratuït sobre suport emocional, assessorament legal, orientació social, adaptacions a la llar, conducció de vehicles i maneig de les alteracions de la deglució, comunicació, mobilitat i psicològiques.
Des de la Fundació Ictus, quines són les demandes o preocupacions que escolteu més sovint de pacients i famílies?
Moltes persones arriben desorientades i amb sensació de soledat davant d’una realitat que els arriba de cop. Les demandes més freqüents que ens fan els pacients i les famílies son les relacionades amb el suport emocional i cognitiu, així com la continuïtat de la rehabilitació.
Vostè treballa des de fa anys en neurorehabilitació. Quins avenços han canviat més la recuperació després d’un ictus?
La rehabilitació neurològica ha millorat molt en els darrers anys. Els programes de rehabilitació comencen a la fase aguda de l’ictus, l’equip de rehabilitació inclou tots els professionals necessaris (fisioteràpia, teràpia ocupacional, logopèdia, psicologia, infermeria) coordinats per metges especialistes en rehabilitació. D’altra banda, les noves tecnologies com la realitat virtual o els exoesquelets i la robòtica, han contribuït a millorar els resultats funcionals. Malgrat tot, seguim tenint una manca de recursos suficients per garantir que els programes de rehabilitació intensiva estiguin a l’abast de tots els pacients que pateixen un ictus a Catalunya.
Aquest octubre de 2026 organitzeu el I Congrés per a pacients d’ictus, familiars i cuidadors. Amb quin objectiu neix aquesta iniciativa?
Aquest congrés neix de la necessitat de situar a les persones afectades i les seves famílies en el centre real del procés. Millorar el coneixement de l’ictus (prevenció secundària, rehabilitació..), fer visibles les necessitats i compartir experiències pot augmentar la participació activa, la motivació i la confiança en l’atenció rebuda. Durant molts anys s’ha parlat de l’ictus sobretot des de la fase aguda. Nosaltres també volem parlar de vida després de l’ictus.
Els cuidadors tenen un paper fonamental durant tot el procés. Creu que encara són massa invisibles?
Els cuidadors són imprescindibles: d’ells o elles depèn la qualitat de vida de les persones afectades i la possibilitat de poder tornar o no a casa després de l’ictus. Els cuidadors, en la seva majoria a Catalunya dones, necessiten preparació per assumir aquesta tasca. Ser cuidador/a implica dedicar moltes hores a les cures i deixar de banda activitats pròpies. I això té un fort impacte emocional i vital. Des de la Fundació insistim en que cuidar pot ser mol exigent i cal fer activitats que agradin, tenir temps per ells, buscar suport psicològic i grups d’ajuda mútua -com les associacions de pacients i cuidadors-quan cal
La Fundació Ictus també participa en projectes de recerca i innovació. Per què és important el rol de la Fundació en la recerca?
La Fundació Ictus incorpora les persones en la recerca que du a terme. Participem en diferents projectes nacionals i internacionals, representant als pacients i als cuidadors. Això fa que els resultats dels estudis siguin més apropiats i centrats en les persones. També assegura una millor factibilitat, credibilitat i conducta ètica de la recerca. Cal millorar la confiança i la comunicació entre els investigadors i els pacients / famílies. A la Fundació creiem fermament que no s’ha d’investigar pels pacients, sinó amb els pacients, i aquesta és l’aportació de valor que fem a la recerca on som presents.
Si hagués de llançar un missatge a la societat sobre l’ictus, quin seria?
L’ictus pot canviar una vida en segons, però la recuperació i l’acompanyament duren anys. L’ictus és un repte mèdic, però també social i comunitari, i requereix el compromís col·lectiu per reduir l’impacte d’aquesta malaltia i continuar avançant en la prevenció, l’atenció, la recerca i l’acompanyament a les persones afectades i les seves famílies. Precisament per això és tan important l’existència d’entitats com la Fundació Ictus.
Comments are closed.